Децата на Луната

Слънцето е най-лошият им враг. С Xeroderma Pigmentosum, рядко генетично заболяване, те трябва да избягат от всеки контакт с UV. На болка от оставяне там живот

Отвън вали дъжд. Мазен и топъл летен дъжд, който изсипва оранжево небе, и това може да се определи като тропически, ако човек не е бил в средата на август в Монлуел, малко селце в региона Оверн-Рона-Алпи , Часове е 19, денят намалява, но въпреки облаците, дозиметърът все още показва висок UV индекс. Ной, който прекара деня на сянка, под светлинни диодни лампи, настройва каската си. След шест години практика момичето не винаги пристига за първи път. Очилата му удрят анти-UV прозореца, който предпазва лицето му, докато ръцете му се свиват зад врата му. Възрастен предлага помощ. Хлапето на 10 години учтиво отказва: „Благодаря ви, просто моето нещо беше леко грешно. Уредено е! Въпросното "нещо" е този шлем, който не би се отказал от астронавт, с козирка във формата на балон над вентилатор и отзад на врата, слот за две батерии. Ной все още носи два слоя дрехи и ръкавици. Всички добре регулирани. Защитена от този забавен костюм, тя можеше да изтича навън под дъжда. Предпочита да седи с кръстосани крака и да протегне ръцете си, обвити до небето.

Амин винаги беше болен. Очите му, подути от повторен конюнктивит, се изчервиха при най-малкия лъч слънце

Ной е "дете на Луната", сладко име за деца с ксеродерма пигментосум (XP), сираково заболяване, което лишава жертвите си от контакт с ултравиолетова светлина. Аминът също е един. До Ной той се завърта и се смее зад шлемовата си каска. Въпреки вентилатора, прикачен към качулката си, момчето се опитва да влезе малко въздух, повдигайки маската си отстрани. Рефлексен жест, по принцип забранен. "Трябва да го гледате", казва Хамид, баща му. Амин понякога забравя, че слънцето изгаря. Амин е само на 9 години, но възрастта на небрежност вече е преминала за него, както и за деветнадесет деца в този специален празничен лагер, организиран от асоциацията Les Enfants de la Lune * , Амин е на 4 години, когато е диагностицирана с болестта. „Можем да кажем„ само “или„ вече “4 години, толкова години излагане на светлина и консултации сред педиатри и безпомощни дерматози, обяснява баща му. Амин винаги беше болен. Очите му, подути от повтарящ се конюнктивит, се изчервиха и при най-малкия лъч слънчева светлина, а лицето му беше осеяно с лунички. Лекарите просто ни казваха да й сложим слънцезащитен крем и очила. До този майски ден 2014, където лекар от болницата Necker поставя ужасната диагноза: „Вашето дете не трябва да вижда светлината вече. "

Освободена от всякакви препятствия, Ана, 3 години, открива гъските от образователната ферма в Бонфамил (Изер).
Без всякакви препятствия, Ана, 3, открива гъските от образователната ферма в Бонфамил (Изер) © Alvaro Canovas / Paris Match

Шокът е брутален. Всяко семейство си спомня момента, в който се озовава в края на болницата, зашеметен, снабден с банален слънцезащитен крем и някакви съвети, внезапно възпрепятстващи погледа на бъдещето, огромно предизвикателство: укротяване на живот, където сега ще е необходимо да изчака нощта, за да може детето му да има достъп без защита до най-простите удоволствия, като бягане в градина. Трябва да се избягва не само слънцето, но и всеки източник на светлина, произвеждащ UV, включително изкуствени светлини. В същия ден трябва да покриете прозорците на колата, да смените домашното осветление, да купите филтри, LED крушки, затъмнени завеси. И най-вече уверете детето, което току-що е било лишено от всичките си лагери. Вафа Чааби, майката на Ной, е президент на асоциацията Les Enfants de la Lune. Тя познава това чувство на паника и учудване от ранните времена: „Когато диагнозата падне, асоциацията е там, за да я поеме. Пристигам с пълно оборудване и дългогодишен опит. Преди семействата правеха своето. Те сложили ски очила на детето си, пришили качулка и след това го покрили с плат. Други просто затвориха капаците си и започнаха да живеят в тъмното. Днес по-добре бягаме. Учим родителите да се адаптират и да релативизират. „В селската къща, наета от отдела, родителите и децата XP на Франция се срещат през седмица с причудливо темпо: ето, залезът е този, който стартира началните дейности на открито. Междувременно огромната сграда на общността е внимателно запушена. Доброволци от асоциацията дойдоха няколко дни по-рано с килограми затъмнителен материал, филтри, завеси и няколко UV дозиметра. Цел: да се покрие най-малкият квадратен сантиметър ултравиолетова светлина, да се осъдят частите, които не могат да бъдат защитени, да се поставят върху земните линии, които не бива да се надвишават, когато вратите са отворени, да се поставят бустерни знаци и да се залепят десетки торби за боклук върху светлините ,

В парка на домейна на Saulsaie (Ain), август 9. Децата нямат открит милиметър кожа. Мнозина носят очила. Заболяването причинява нарушения на очите.
В парка на домейна на Saulsaie (Ain), август 9. Децата нямат открит милиметър кожа. Мнозина носят очила. Заболяването причинява нарушения на очите © Alvaro Canovas / Paris Match

Недалеч от входа Олимпе, 10 години, чака старта за нощта във водния център. Скоро е 19 h 30; навън, все още е голям ден. И така, преди да излезе, Олимпе, вече покрита от главата до петите, спокойно облече защитния си костюм. Като щит. Всичко е за оцеляването и малкото момиче познава перфектно процедурата. Именно по инициатива на майка й Емили Гирет е създадена известната каска, която промени живота на стотици деца. В 2011 този преподавател по спортен мениджмънт в Университета на Поатие е мобилизирал учители и студенти в медицински изследвания на „спорта с увреждания“, за да направят прототип UV и анти-мъгла, вентилиран, безупречен дизайн , „Съществуваше много малко, за да покрием децата си, докато сме в движение, с изключение на бял плат, изработен от НАСА, върху който сложихме ски маска. Приличаха на призраци, беше напълно антисоциално. Тестовата фаза отне много време и процесът на сертифициране по европейските стандарти продължи три години “, казва тя. Сертифициран в 2014, шлемът се произвежда във Виена, сега се използва по целия свят.

Отидохме на почивка в Мароко с филтри, прожектори и дозиметър

Навън слънцето загрява малко по-малко; автобусът ще бъде готов скоро. Дозиметър в ръка, някои родители проверяват вътре в превозното средство. Има един последен проблем, който трябва да се реши: прозорците са добре покрити от дебели завеси, но тясна светлинна светлина все още позволява известно UV. Чанта за боклук ще свърши работа. Водният център, той е оборудван с големи анти-UV прозорци. Предимство за децата, които най-накрая ще могат да тренират, преди денят напълно да падне. Предишния ден, едва когато 21 h 15 отиде пони. За да играете без защита сред природата, е разрешена само лунна светлина. Там са гирляндите Led и големите петна, донесени отчасти от Найма и Лахдар. Родители на три деца, включително малка Делия, на възраст 6 и диагностицирана преди пет години, те - като много други семейства - са разгърнали въображението си и са инвестирали всичките си сили, така че дъщеря им да не пропусне нито едно чувство. "Отидохме на почивка в Мароко с филтри, прожектори и дозиметър, който не се прави на рентген по време на проверки за сигурност ... Беше необходимо да се предвиди всичко, да се свържете с шефа на охраната на летището, да осигурите дума на лекаря, казва Найма. Пътуването далеч е пъзел, но това беше важно за нас. Искахме да заведем Делия до ръба на океана, на плажа, така че тя да усети усещането на пясъка под ходилата на краката си, че го докосва, че знае вкуса на солена вода. Инсталирахме петна и си представихме, че сме на дневна светлина. Вкъщи е същото: градината ни понякога е осветена като футболен стадион! Вечер, без защита, тя може да се търкаля в тревата, да усеща вятъра по бузата си, да докосва земята, да се забавлява с мравките, да диша миризмата на цветя. С Децата на Луната малките неща в живота изглеждат като победа.

Тези каски не маскират усмивките си. Разработени от екип от Университета на Поатие, те струват около 1 000 евро всеки.
Тези каски не маскират усмивките си. Разработени от екип от Университета на Поатие, те струват около 1 000 евро. © Alvaro Canovas / Paris Match

По време на колонията се организират работни срещи със специализирани лекари. Ален Тайб, професор по дерматология в университетската болница в Бордо, направи пътуването, за да ги срещне. "Когато децата са защитени", казва той, "можем да се доближим до нормална продължителност на живота. Но засега е нелечимо. Двама братя, Томас и Винсент Серис, са първите пациенти на ксеродерма пигментозум, които са били напълно защитени от UV лъчение. Техните родители, основатели на асоциацията „Деца на Луната“, отказаха фаталната смърт на лекарите, които към края на 1990 години ги посъветваха да ги оставят да живеят нормално, преди неизбежен край към епохата на 10 или 15 години , Томас и Винсент имат днес 26. Те успяха да учат и да водят живота си като млади мъже, далеч от UV. Но задницата все още не е достатъчна, за да успокои напълно родителите. Бащата на малкия Амин признава мъките си и признава, развълнуван, че най-накрая самият син е този, който понякога успокоява страховете си. Амин продължава да скача под дъжда. Сигурен е: по-късно ще бъде астронавт.
* enfantsdelalune.org.

източник: HTTPS: //www.parismatch.com/Actu/Societe/Les-enfants-de-la-lune-1643301